Последние новости

В Подмосковье детского стоматолога обвиняют в смерти ребенка
Galaxy S11 с чипсетом Exynos будет поставляться только для Европы
ARCore Depth API — новые возможности движка дополненной реальности Google
ESET: 74% российских пользователей рискуют личными данными в открытых Wi-Fi сетях
Идентификация пользователей электронными деньгами может быть расширена
OPPO выпустит первые полностью беспроводные наушники Enco Free
Tele2 решилась заняться утилизацией старых телефонов
Серия Oppo Reno 3 будет представлена 26 декабря
Xiaomi запатентовала раскладной телефон со всплывающей селфи камерой
Xiaomi запускает краудфандинг на фотопринтер Jiyin Gramophone Photo Printer
Регулярные занятия спортом делают слух более чутким
В России запущена первая платформа для трудоустройства людей с инвалидностью
В России наблюдается высокий спрос на TWS наушники HUAWEI FreeBuds 3
В России собираются заняться разработкой отечественного 5G-оборудования
Велосипед и ходьба по помогают женщинам прожить дольше
Антимонопольные органы ЕС ужесточат борьбу против IT корпораций
Бывшие сотрудники Apple, обвиняемые в краже, могут сбежать в Китай
Представлен самый дорогой ноутбук Redmi: RedmiBook 13
Redmi представили свой первый роутер — Redmi Router AC2100
«Лаборатория Касперского» расширяет своё портфолио на базе собственной операционной системы
Представлен среднебюджетный 5G-смартфон Redmi K30
Samsung Galaxy признан первым в рейтинге «100 самых ценных брендов»
Дисней предупредил, что новые "Звездные войны" опасны при эпилепсии. Разбираемся почему
Huawei P40 Pro получит графеновую батарею повышенной емкости
Realme X50 будет поставляться с двумя вариантами чипсетов
Oppo анонсировала свои очки дополненной реальности
Samsung предлагает россиянам обменять старые носимые устройства на новые
ONYX BOOX Livingstone – букридер с подсветкой без мерцания
Выиграй подарок для всей семьи!
Google стала лучше понимать поисковые запросы
ВТБ также собирается выпустить суперприложение
Больше новостей

Как обеспечены лечением россияне с самой частой из «редких» болезней

Медицина и здоровье
200
0
Будто гарантированы лечением россияне с самой дробной из «редких» болезней
Как обеспечены лечением россияне с самой частой из В«редкихВ» болезней

Фото: Shutterstock/FOTODOM
Утилитарны все семьи пациентов с муковисцидозом(98%)покупают за собственный счет лекарства, особенное кормежка, тренажеры и другие оружия реабилитации. Почитай половина фамилий(46%)изводит на это от 5000 до 15000 рублей в квартал, 25% - от 15000 до 30000, 15% - более 30000. При этом, инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны абсолютно. Таковские настоящие были получены при опросе, подогнанном к Европейской неделе муковисцидоза – самого дробного из «редких» заболеваний.
Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается всего один-одинехонек препарат – Пульмозим. Самим Пульмозимом в абсолютном объем гарантировано 90% пациентов, другие откликнулись, что получают его с перебоями. Половина пациентов стали получать Пульмозим залпом после постановки диагноза, другие запоздалее. Причем, для трети пациентов препарат стал доступен всего после оформления инвалидности.(О надобности «отвязать» лекарственное обеспечение людей с найденными заболеваниями от факта получения инвалидности уже бессчетно лет болтают и лекари, и пациентские организации, однако ничего не меняется).
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Какая-либо группа инвалидности оформлена у большущего числа пациентов(97%), при этом у 57% из них не заполнена индивидуальная программа реабилитации(ИПР). У оставшихся 20% технические оружия, необходимые для терапии и контроля состояния(откашливатели, кислородные концентраторы, пульсоксиметры небулайзеры), вписаны в ИПР за счет региональных программ и частично за собственный счет, у 8% - всецело за счет региональной программы, у 9% - всецело за счет пациента. Причем в 82% случаев ИПР не разу не корректировалась. В круглом всего 8% пациентов уверены, что они гарантированы всеми необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями, две трети почитают, что гарантированы частично, треть - не гарантированы абсолютно.
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Впервинку о диагнозе половина опрошенных выведала в итоге неонатального скрининга(разбора крови, проложенного в роддоме), треть – по потовой пробе, назначенной в связи с клиническими проявлениями немочи, другие – невзначай. Жизненно необходимый пациентам с муковисцидозом посев на флору и чувствительность к антибиотикам ежеквартально(будто требуется в клинических рекомендациях)сдают 58% больных, 16% ладят это ежемесячно и 26% - «как придется». Причем, почитай половина опрошенных сдает посевы за собственный счет в сертифицированных лабораториях, ведомых со спецификой заболевания(Москва, Самара и кое-какие другие города), треть – дарма(по течению фигуры №057, позволяющему ладить разбор за счет оружий ОМС)в таковских же лабораториях и в лаборатории при региональном фокусе муковисцидоза, другие вверяют либо платным сетевым лабораториям либо своим районным поликлиникам.
Половина фамилий ввек не обращались за поддержкой в филантропические фонды. Четверть – обращались за лекарствами, по 15% - за техническими оружиями реабилитации и медицинскими изделиями, 4% - за юридической поддержкой. В органы власти пациенты с МВ обращаются гуще, чем в филантропические фонды: 60% опрошенных обращались в Минздрав, по 25% обращались в региональные комитеты и департаменты здравоохранения и коллективные организации, 34% в Росздравнадзор, 8% - к Уполномоченному по правам ребятенка, до прокуратуры и суда дошли 16% и 6% соответственно.
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Абсолютно ахово обстоят девала с информированностью о заболевании и правах пациентов. О паллиативной помощи в своем регионе для больных с муковисцидозом знает 10% респондентов, треть уверены, что подобный помощи в их регионе дудки, а почитай 60% не знают вообще о подобный возможности. О том, что реализация лев ребятенка инвалида таскает заявительный норов, знают две трети респондентов.
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Об разборе на кишечные органоиды слышали лишь 56% опрошенных. Что дотрагивается таргетной фармакогенетической терапии, то две трети респондентов не знают, какой генный корректор им подходит. 10% знают, что им подходит Symdeko, чуть крохотнее - Kalydeko и Orkambi(показанных при наиболее дробно встречающейся мутации F508del). Впрочем, это знание все равновелико ничего не вручает – инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны за жидким исключением, когда у людей жрать оружия на крайне дорогую индивидуальную коммерческую закупку.
Опрос проложили инициативные группы родителей больных ребятенков из неодинаковых регионов стороны. 524 респондента из 200 заселенных пунктов откликнулись на 42 спроса, охватывающих неодинаковые сторонки жизни с муковисцидозом. Итого в России, по настоящим Минздрава официально зарегистрировано близ 3000 больных муковисцидозом. Таковским образом, на спросы изыскания откликнулись почитай 18% всех российских пациентов. «Мы постарались сделать выборку столь масштабной, дабы, получив эти настоящие, органы здравоохранения смогли взяться вкалывать над усовершенствованием системы оказания медпомощи нашим ребятенкам. И, в первую очередность, над своевременным обеспечением их проверенными лекарственными препаратами, на какие вдалеке не век будут гроши в региональных бюджетах», - рассказал представитель инициативной группы родителей Андрей Вазин.

0 комментариев