Последние новости

В России планируют пересмотреть пятидневную школьную программу
Небензя выступил против применения ударных беспилотников
После инаугурации Зеленского в Донбассе снизилось число обстрелов
Пушков оценил отказ Нуланд в российской визе
Сторонники Ассанжа заявили, что новые обвинения угрожают свободе прессы
В Госдуме заявили о долгосрочности санкций Евросоюза
Тимошенко заявила о недопустимости референдума о переговорах с РФ
Команда Зеленского назвала петицию о его отставке шуткой
Трамп пока не видит нужды в отправке дополнительных сил на Ближний Восток
Ассанжу грозит 175 лет лишения свободы
Коломойский подготовит к выборам в Раду новый политический проект
Пентагон подтвердил возможность отправки новых войск на Ближний Восток
СМИ: ФРГ летом сменит посла в России
Россия отказала в визе Виктории Нуланд
Минюст Украины потребовал уволить главу администрации президента
Что необходимо для открытия своего магазина?
Какие услуги предоставляет современная стоматологическая клиника
Россия примет ответные меры из-за размещение радаров США в Норвегии
Белоруссия согласовала назначение Мезенцева послом РФ в республике
В МИД России призвали США взять ответственность за преступления в Сирии
Захарова отреагировала на заявление США о химоружии в Сирии
В МИД РФ прокомментировали правительственный кризис в Австрии
Верховный суд Украины принял иск против указа Зеленского о роспуске Рады
Трамп назвал Тиллерсона «тупым, как камень»
Физические упражнения могут стать основным лечением некоторых психических болезней
Огромное количество случаев рака можно объяснить плохим питанием
Основатель Huawei о противостоянии с США
Новым лидером британской Палаты общин стал экс-замглавы Минфина
Петиция об отставке Зеленского набрала необходимое количество голосов
В Госдуме поддержали запрет на проведение бестиражных лотерей в интернете
Зеленский отрицает возможность проведения переговоров с Россией
Больше новостей

«В метре друг от друга»

Медицина и здоровье
145
0
«В метре дружок от друга»
« метре друг от другаВ»

Фото: Google Images
В российский прокат вышел картина Джастина Бальдони «В метре дружок от друга». Трогательная история любви двух подростков, больных генетическим заболеванием муковисцидозом, в то же времена довольно детально описывает медицинскую палестину спроса. МедНовости посмотрели картина под этим углом зрения.
Стелла и Уилл повстречались в больнице. Барышня повествует о своем лечении в видеоблоге, она помешана на распорядке – все лекарства валяются на своих местах, о времени их приема напоминает мобильное приложение, процедуры проводятся железно по расписанию. Юноша, какой не верует в то, что ему поддержит экспериментальное лечение, глядит ко всему этому скептически. Стелла делает Уилла порядку, он ее – жительствовать настолько, будто всякий девай завершающий.
Муковисцидоз(кистозный фиброз)– самое разблаговещенное наследное заболевание человека – сопровождается поражением желез внешней секреции и проявляется в чрезмерном скоплении слизи в воздушных и органах желудочно-кишечного большака. Патологические изменения возникают из-за мутации гена, регулирующего транспорт солей и воды в клетках слизистых оболочек. При отсутствии лечения всего 12% больных доживает до 15 лет – детвора погибают, потому что не могут дышать и нормально переваривать еду. По официальным настоящим, в России муковисцидозом мается более 4000 человек. Однако, по воззрению специалистов, больных гораздо вяще, всего врачуют их от иных немочей.
Перекрестное инфицирование
На этой проблеме возвещен сюжет кинофильма: Стелла и Уилл не должны прикасаться дружок к дружку и даже близиться задушевнее, чем на шесть футов из-за летального риска перекрестной инфекции.Мена бактериями может стать летальным. Они это важнецки знают, и об этом беспрерывно напоминает курирующая больных подростков медсестра Барб, какая была свидетельницей гибели двух иных влюбленных.
Все больные муковисцидозом потенциально опасны дружок для дружка, настолько будто больно подвержены инфекциям и обладают неодинаковой микрофлорой. Кроме того, Уилл инфицирован сепацией(Burkholderia cenocepacia ST709)– для больных муковисцидозом это летальная инфекция, еще более опасная, чем синегнойная палочка. Длительность жизни таковских пациентов снижается на 10 лет. Им уже даже не пересаживают воздушные. Дробно присоединение В. cenocepacia ST709 ведет к бойкому прогрессированию бронхолегочного процесса, будя настолько величаемый «цепация-синдром» – некротизируюшую пневмонию с септицемией, нередко приводящую к летальному исходу.
Два года назад более 20 российских ребятенков с муковисцидозом заразились летально опасной для них инфекцией во времена лечения в отделении изощренных респираторных инфекций Кемеровской областной больницы. В отделении не было раздельных палат, разделения больных с учетом флоры дыхательного большака тут не проводилось.
Госпитализация
Больничные палаты в кинофильме «В метре дружок от друга» вяще похожи на индивидуальные горницы.Подростки украшают их плакатами и рисунками, хранят тут книжки и одежу. Однако основное – это раздельные помещения с собственным санузлом.(Герои кинофильма беспрерывно нарушают требования изоляции, однако это уже их выбор).
Больные с муковисцидозом должны госпитализироваться всего в раздельные боксы. Однако, это заявка, прописанное во всех клинических рекомендациях, не воспроизведено в правовых нормативных актах – СанПиНах или приказах Минздрава. Сами отвечающие всем требованиям боксы жрать, примерно, в столичной Морозовской больнице. Однако в большинстве российских медучреждений таковских обстоятельств дудки. Будто дудки и информации о пациентах с неферментирующей грамотрицательной и антибиотикорезистентной флорой(итогов бактериологического посева мокроты), больные обследуются в лабораториях, не владеющих для этого достаточной квалификации. Иных попросту дудки – на всю сторону отвечающую сертификацию владеют три московские лаборатории, и по одной в Самаре и Новосибирске.
Кроме того, в местностях с раскрученной медициной больных с муковисцидозом госпитализируют в самых крайних случаях.Ударение в специализированных фокусах делается на амбулаторную поддержка и дневной стационар, что страхует их от перекрестной инфекции. В московском регионе, где жрать таковские обстановка, показатели длительности и качества жизни пациентов гораздо возвышеннее, чем там, где таковских специализированных фокусов дудки.
Каждодневная рутина
В кинофильме показано, сколько усилий больным подросткам стоит жительствовать обыкновенной жизнью, нехай и со своими необычными правилами. Утомительная каждодневная медицинская рутина отнимает у больных муковисцидозом большущую доля времени их деятельной жизни. Это многочасовая прочистка дыхательных путей, шесть-восемь ингаляций в девай, два(а то и вяще)сеанса кинезитерапии(особенной лечебной гимнастики, использования дыхательных тренажеров, какие эффективно удаляют мокроту), зачисление бессчетных медикаментов для нормализации пищеварения.
Герои кинофильма – кислородозависимые пациенты, им доводится беспрерывно таскать с собой сумочки с портативными кислородными концентраторами.Однако благодаря этому, они могут отлучаться из палаты, прогуливаться по улице. В России таковое доколе невозможно. В важнейшем случае это баллон, какой доводиться возить на тележке(подобный баллон в кинофильме у дружка основных героев – По). Однако даже таковскую «тяжелую технику», будто величают его родители больных ребятенков, получить крайне сложно.
Пересадка легких
Героиня кинофильма ожидает трансплантацию воздушных(у ее боготворимого из-за сепации не осталось уже даже этого шанса). Пересадка воздушных не поддержит Стелле оздороветь, муковисцидоз никуда не задевается. И все-таки чужие воздушные увеличивают длительность жизни людей в финальной стадии заболевания.
В России первую пересадку воздушных при муковисцидозе проложили в 2012 году. А буквально недавно впервинку в отечественной трансплантологии таковому больному пересадили комплекс «печень-легкие». Наука не стоит на месте, однако массовой таковая операция быть не может уже потому, что не может быть достаточного числа доноров. Кроме того, дудки идеальных донорских органов – примерно, воздушные курившего человека для пересадки не подходят.
Инновационное лечение
Радикальное решения проблемы муковисцидоза за генной терапией. Доколе препарата, какой бы корректировал нарушение в гене, не бытует. Это больно сложная задача, над ней вкалывают ученые многих местностей, однако доколе бытует всего симптоматическое лечение.Тем не менее, оно тоже вручает свои плоды. И если прежде муковисцидоз был проблемой педиатров(в 1950-х годах более 60% народившихся с муковисцидозом ребятенков умирало в годе до года), то сейчас более половины созерцаемых в США больных ветше 18 лет. В России старших больных близ 28%. Однако, благодаря неонатальному скринингу(выявлению немочи еще в роддоме)ожидаемая длительность жизни больных муковисцидозом, принесенных в нынешнем году составляет 54 года.
Прорывом в лечении муковисцидоза, с каким больно сложно вкалывать из-за огромного числа мутаций гена, ответственного за развитие заболевания, стала фармакогенетическая терапия. Итого знаменито более двух тысяч таковских мутаций, близ 180 из них – патогенетически значимые. И для всякого класса мутации должен быть собственный препарат. Первым таковским препаратом для этиологической терапии стал «Калидеко», затем – «Оркамби», какой определяют при наиболее дробно встречающейся мутации F508del(в России таковских больных близ 30%). Эта терапия вручает великолепные итоги: увеличивается функция органов, профилактируются бедственные осложнения.
К сожалению, российским пациентам эти препараты доколе недоступны. Оттого в пациентских группах в соцсетях, где деятельно обсуждается новейший картина, залпом обратили внимание на список лекарств, какие принимает Стелла.Когда на экране ее телефона высветилось напоминание о времени приема лекарств, среди них был и препарат «Калидеко».
Базовое лечение
Иная головная боль родителей больных российских ребятенков – попытки царства сэкономить на лекарствах, закупая более грошовые, непроверенные препараты, способные реально ухудшить состояние ребятенков. Примерно, двухгодичный детище может за несколько дней терять в весе до 300 грамм в итоге приема отечественного препарата «Микрозим» вкупе импортного «Креона»(герои кинофильма принимают собственно «Креон»). Выводятся на базар и иные препараты, будто почитают пациенты, с безотносительно недоказанной эффективностью. В частности, всех страшит вероятная замена эффективного препарата «Пульмозим» на капля изученный отечественный аналог. Сейчас «Пульмозим», единый из всех препаратов базовой терапии, выглядывает по программе «7 нозологий».
Иная проблема дотрагивается медицинских изделий. Настолько, забросить в организм «Пульмозим» можно всего сквозь ингалятор. Однако уже сам ингалятор доводится покупать за собственный счет. В кое-каких регионах этот проблема решается, алкая и не для всех. Настолько, в Москве больным ребятенкам выдали ингаляторы, однако будто вытекает из приказа департамента здравоохранения, получить ингалятор можно всего со другой степенью дыхательной недостаточности(то жрать, надобно вначале дойти до этой степени).
Командная труд врачей
Это еще один-одинехонек момент в кинофильме, на какой обращают внимание те, кто «в теме».В нашей стороне катастрофически не хватает специалистов, и необычно, владеющих эксперимент работы со старшими пациентами, у каких своя специфика муковисцидоза. Два года назад в России был встречен Национальный консенсус «Муковисцидоз: атрибут, диагностические критерии, терапия». В качестве рекомендации в Консенсусе прописан состав врачебной команды, какая должна вкалывать(и вкалывает за рубежом)с таковскими пациентами – это доктор функциональной диагностики, определяющий функцию воздушных, врачующий доктор(терапевт, педиатр или пульмонолог), диетолог или гастроэнтеролог, кинезитерапевт, психолог и линия специалистов – консультантов. Однако это собственно рекомендация, не владеющая для чиновников никакой юридической силы.
В кинофильме жрать медсестра, в обязанности коей входит курировать больных подростков. За обеспечение больных лекарствами и приборами отвечает социальный работник. В нашей стороне все ложится на рамена родителей больных ребятенков. А из-за надобности беспрерывно «выбивать» что-то для своих ребятенков, «втягивая» в это врачующих докторов, взялся даже термин «родительский экстремизм».
Стигматизация
Муковисцидоз можно и надобно врачевать.По словам первого президента Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом, профессора МГНЦ Николая Капранова, «из безотносительно летального младенческого заболевания муковисцидоз становится хронической патологией взрослых». Тем не менее, людам доводится беспрерывно биться с немочью, ощущая плотские и эмоциональные страдания, многие из них умирают в юном годе.
Кроме того, в нашей стороне получение лекарств и медизделий напрямую связано со статусом инвалида, какой невозможно получить попросту по факту немочи. Ныне для подтверждения инвалидности требуется доказать, что функция того или другого органа потерпела более, чем на 20%. И если пациент сохранен и в итоге регулярного деятельного лечения доходит до старшего возраста в благопристойном облике, с него снимают инвалидность, и он уже не может получать все необходимые ему препараты.
Отечественное законодательство об охране здоровья вдалеке от совершенства, а усугубляет ситуацию «дискриминация по месту жительства», когда всякий регион самостоятельно принимает нормативные акты, урезающие или расширяющие лева больных людей. И жидкие позитивные образцы утилитарны ввек не тиражируются на всю сторону.
Настолько, в Новосибирске, благодаря активности пациентской организации «Ген милосердия» и пониманию со сторонки воль, улучшением качества жизни больных муковисцидозом азбука заниматься служба выездной паллиативной помощи. К больным ребятенкам ездит не всего доктор, однако и массажист, специалист ЛФК, взялась возможность капать на дому внутривенные лекарства. В рамках паллиативной помощи больных обеспечивают техникой – откашливателями, перкуссионерами, концентраторами.
Однако внедрить это в иных регионах, где паллиативный статус возложен всего умирающим пациентам, доколе не вышло. У всякого устроителя здравоохранения своя полотно видения мира, и зачастую это больно выдается от того, что надобно пациентам. В ноябре 2019 года в Ярославле планируется пациентский форум, задача какого свести усилия чиновников, докторов и пациентов, и постараться выковать монолитную для всей стороны стратегию в взаимоотношении муковисцидоза.
«Дудки повести печальнее…»
Дальний от российских проблем картина «В метре дружок от друга» прельщает внимание общественности к самому заболеванию. Каково это ощущать, будто сжимаются твои воздушные, изо дня в девай заниматься сложными процедурами и отнекиваться от прикосновений боготворимого человека, не подпуская его к себе задушевнее, чем на полтора метра. Финал кинофильма печален, однако по иному, к сожалению, быть и не могло.В пациентской организации рассказали об истории любви двух российских больных муковисцидозом, закончившейся трагически несколько лет назад. Адово перекрестное инфицирование убило молодую барышню, ее возлюбленный жив и до сих пор утилитарны всякий девай ездит к ней на могилу. Припомните о них, обнимая своих боготворимых, и поблагодарите господа за то, что у вас жрать таковая возможность.
Источник : https://medportal.ru/mednovosti/news/2019/05/06/236meter/

0 комментариев