Последние новости

XML error in File: https://dailynews.ru/rssfull.xml
Президент Зимбабве сообщил, что Мугабе умер от рака
Мадуро назвал «очень успешными» военные учения на границе с Колумбией
Помощник Зеленского заявил, что встреча глав России и Украины необходима
«Шпиона США» Смоленкова объявили в розыск как пропавшего без вести
UMIDIGI F2 – недорогой смартфон среднего уровня с основной камерой из четырёх объективов
В Минобороны Абхазии прокомментировали соглашение о модернизации ВС
Замглавы МИД РФ обсудил с дипломатом КНДР инцидент с браконьерами
Решение о сокращении госслужащих еще не принято - пресс-секретарь Медведева
Путин и Медведев обсудили основные параметры бюджета на 2020 год
Зеленский подписал закон об импичменте президента Украины
Для ТВ официально принят стандарт 8K Ultra HD
Сенатор Джабаров объяснил слова генерала США о действиях РФ в Черном море
В Казахстане на несанкционированных митингах задержали около 100 человек
Депутат Госдумы оценил идею сократить число чиновников в РФ
Samsung представил новый мобильный процессор для смартфонов среднего уровня – Exynos 9611
Ведомости: Новые модели iPhone продаются в России лучше предыдущих
В Каталонии задержаны 9 радикально настроенных сторонников независимости
Путин: внешнее вмешательство во внутренние дела стран приводит к конфликтам
Роухани: новые санкции против Ирана показывают полное отчаяние США
Мадуро выразил России благодарность за поддержку суверенитета Венесуэлы
Путин дал поручение подписать соглашение о модернизации ВС Абхазии
Путин назвал ключевым направлением в здравоохранении борьбу с раком
Объявляем набор авторов в Mobile-Review.com – не упустите возможность
У Huawei в планах не стоит вопрос разблокировки загрузчика для смартфонов Huawei Mate 30
Главы МИД Ирана и Франции провели переговоры на полях ГА ООН
Антисептик для рук дает ложное чувство защиты от вирусов
Зариф объяснил, как хуситам удалось нанести удар по НПЗ в Саудовской Аравии
МИД Южной Кореи призывает США и КНДР создать дорожную карту денуклеаризации
В ЕС оценили заявление хуситов о прекращении атак на Саудовскую Аравию
Лавров встретится с госсекретарем США в штаб-квартире ООН
Больше новостей

В половине случаев тяжелобольные дети остаются без лекарств из-за бюрократических проволочек

Медицина и здоровье
81
0
В половине случаев тяжелобольные детвора остаются без лекарств из-за казенных проволочек
В половине случаев тяжелобольные дети остаются без лекарств из-за бюрократических проволочек

Фото: maxpixel.net
Филантропические фонды регулярно вырваны собирать для своих подопечных оружия на лекарственные препараты, какие должны им выглядывать за счет оружий бюджета. Проблема кроется не всего в запутанности и несовершенстве законодательной базы, однако и во многом в неповоротливости государственной системы обеспечения лекарствами, в особенности – на региональном уровне. У ребятенков с первичным иммунодефицитом к всеобщим проблемам отечественного лекарственного обеспечения, добавляет неопределенность их правового статуса.
Поддерживающий людей с первичным иммунодефицитом(ПИД)филантропический фонд «Подсолнух» проанализировал основания, по каким гуще итого их подопечным отказывали в лекарствах в былом году. Почитай в половине случаев больные детвора оставались без жизненно необходимых им лекарств из-за казенных причин – заминки или отмены торга, не выписки рецепта, отсутствия лекарства в аптеке или на строе. В четверти случаев чиновники указывали на «техническую невозможность», всякому восьмому отказывали по причине отсутствия у него группы инвалидности. Еще в 8% случаях надобный препарат не входил в утвержденный Минздравом перечень ЖНВЛП.
Существование легитимных лев пациентов с ПИД на льготные лекарства не подлежит сомнению, дудки вкалывающих механизмов обеспечения пациентов таковскими препаратами, помечают в фонде «Подсолнух». «В 2018 году нами проложена труд по 298 обращениям граждан, какие связаны с нарушением их лев в обеспечении лекарственными препаратами. При всем этом основания для получения льгот у граждан жрать. Проблема кроется не всего в запутанности и несовершенстве законодательной базы, однако и во многом исходит из отсутствия соблюдения надлежащего регламента обеспечения лекарствами. Это системные спросы, какие не вкалывают на региональном уровне». – почитает директор Фонда Ирина Бакрадзе.
И доколе ситуация всего портится. Будто рассказали в Фонде, всеобщее численность обращений по лекарственному обеспечению в 2018 году по сравнению 2017 годом внушительно возрастило: 298 обращений(2018 г.)против 177 обращений(2017 г.), и уже 155 за первое полугодие 2019. При этом, вырастает число разрешенных девал всего после вторичного обжалования(курс обращений в Минздрав, Росздравнадзор и Прокуратуру региона). Настолько, в 2018 году после первичного обжалования в пользу пациента было постановлено 37 % девал(против 46% в 2017 г.), в 2019 году после первичного обращения было постановлено итого 14% девал, и 86% - после обжалования. Это связано, в том числе, с тем, что большинство медучреждений выполняют свои обязательства, а проблемы возникают на уровне министерств здравоохранения регионов, почитают эксперты.
Первичные иммунодефициты(ПИД)видят собой группу бедственных генетически обусловленных заболеваний, симптомы каких, будто правило, проявляются уже в первые годы, временами месяцы, жизни, оттого основную доля больных с ПИД составляют детвора. Постановка диагноза ПИД изображает непростой задачей, нередко ПИД исчезает под личиной иных состояний, и пациенты идут долгий колея до подтверждения верного диагноза. К сожалению, кое-какие пациенты настолько и не успевают получить диагноз при жизни и умирают от неодинаковых осложнений.
ПИД – группа генетически обусловленных хронических заболеваний, им никак невозможно заразиться от иного человека, его можно всего унаследовать. Однако детище с ПИД может взяться и у безотносительно крепких родителей – в итоге случайной мутации в гене иммунной системы.
ПИД спрашивает пожизненной терапии и дробных, порой больно долгосрочных госпитализаций. ПИД вводит в себя более 300 конфигураций, вытребованных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. Детвора с самыми бедственными конфигурациями жидко доживают до года, однако пациентам с иными конфигурациями ПИД своевременная комплексная терапия позволяет жительствовать длительно и полноценно. Оттого больно величаво будто можно прежде поставить аккуратный диагноз и приступить к верному лечению. В частности, это дорогостоящая заместительная терапия, какая заключается в поддержке собственного иммунитета ежемесячными внутривенными или подкожными вступлениями иммуноглобулинов. А также поддерживающая антибактериальная и противогрибковая терапия. Ежемесячно на лекарства одному ребятенку с ПИД требуется от 50 до 500 тысяч рублей.
По словам Ирины Бакрадзе, задача Фонда – найти пациентов, каким необходима поддержка. Благодаря достижениям современной науки у этих ребятенков жрать возможность жительствовать полноценной жизнью, однако лишь при обстоятельстве доступности медпомощи и своевременной регулярной терапии. К сожалению, к всеобщим проблемам отечественного лекарственного обеспечения, у больных ПИД добавляет неопределенность их правового статуса. С одной сторонки, первичные иммунодефициты входят в список жидких(орфанных)заболеваний, а с иной – не входят в раздельную программу государственных гарантий.
Ирина Бакрадзе
Усугубляет ситуацию нищета большинства российских регионов, на какие возложены обязанности по обеспечению лекарствами «своих» льготников.Отсюда и нарушения лев таковских пациентов: настолько, 12% обращений в Фонд связаны с отказом в обеспечении лекарствами, аргументированным отсутствием инвалидности. Люд с инвалидностью почитаются «федеральными» льготниками и получают лекарства за счет федерального, а не региональных бюджетов, какие зачастую, взаправду, не готовы к подобный финансовой нагрузке.
Пути решения проблемы знамениты, о них бессчетно лет болтают эксперты.По словам Ирины Бакрадзе, фонды давненько обернулись из кассы взаимопомощи в экспертные организации, какие занимаются не всего масштабными программами по защите лев пациентов, однако и решают системные спросы. Настолько, в гробе и начале календарного года наблюдается увеличение числа случаев заминки в выдаче лекарств из-за того, что ранее закупленные препараты уже закончились, а на вытекающий год заявки всего формируются. Постановить проблему могли бы закупки с небольшим резервом, рассчитанным на вновь выявленных больных и каждогоднюю заминку аукционов в начале года.
Среди иных предложений экспертов Фонда: создание системы перераспределения лекарств между медучреждениями в пределах региона, оповещение ЛПУ о состоявшейся закупке и присутствию препаратов на строях. Кроме того, в случае срыва торга, вытекает применять процедуру индивидуальной закупки по житейским свидетельствам, т.е. закупать препарат у единого поставщика. И, наконец, должна быть брошена порочная практика выписывания льготных рецептов всего после поступления препарата на строй.
Еще одна проблема ПИД – басистая выявляемость. Сообразно вселенский статистике, в России выявляется всего близ 15 процентов пациентов с ПИД.Постановка верного диагноза запаздывает в посредственном на пять лет. А ребятенкам с самыми бедственными конфигурациями попросту не успевают поддержать – они погибают в грудном годе. И единый шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить снадобье и взяться лечение – генетические изыскания.
Больно величаво включить изыскание на ПИД в важнецки зарекомендовавшую себя программу неонатального скрининга,считает Ирина Бакрадзе. Проложенный в первые дни жизни скрининг выявляет заболевание до клинических проявлений, и при своевременном лечении можно либо абсолютно нивелировать симптомы, либо велико облегчить течение заболевания. Заключительные 10 лет все новорожденные идут скрининг на пять наследных заболеваний. И, по настоящим Минздрава, каждогодне эти заболевания диагностируются более чем у тысячи новорожденных. К этой тысяче ребятенков могли бы добавиться еще 250 со вовремя выявленным ПИД.
Источник : https://medportal.ru/mednovosti/news/2019/09/10/516charity/

0 комментариев