Последние новости

Горнолыжные курорты начали закрываться в Японии
Ученые назвали самые эффективные негормональные средства при менопаузе
Facebook возлагает вину во взломе смартфона главы Amazon на Apple
Видео на канале: БЛИЦ | Дополненная реальность в музее Альбертина в Вене
Apple патентует дизайн моноблока iMac в виде изогнутого листа стекла
На заводе «КАМАЗ» появилась первая в России промышленная 5G сеть
iOS 14 будет доступна на всех смартфонах с iOS 13
ВЦИОМ: 30% опрошенных боятся ИИ, 60% ждут от него развлечений
Приложение byte от создателя Vine вышло на мобильных платформах
Новый материал от российских и японских учёных на основе графена значительно увеличит плотность и срок хранения данных
Motorola утверждает, что неровности и выпуклости на сгибаемом экране — это нормально
Intel отчиталась по результатам четвертого квартала
Verizon начал прием заказов на культовую раскладушку Razr
POCO подтвердила, что смартфон X2 представят 4 февраля
Рынок настольных компьютеров в Европе показал рост
Новый коронавирус может передаваться во время инкубационного периода
Группа крови может говорить о риске болезней сердца и сосудов
Билайн стал продавать SIM-карты на AliExpress
Слухи: Motorola готовит Android смартфон со стилусом
Canyon выпустил новую коллекцию детских «умных» часов Polly
Инструменты для лепки изделий из глины
Крупное исследование: Депрессия действительно увеличивает риск деменции
Проживание возле крупных дорог увеличивает риск развития этих неврологических болезней
LG Electronics получила рекордное количество наград на CES 2020
Почта Mail.ru обновила оформление для пользователей с разными интересами
QIWI объявляет о партнерстве с сервисом «Рабочие руки»
Tele2 – самый быстрорастущий оператор в мире
Новая модель Garmin: сверхпрочные смарт-часы для “разведчиков”, не оставляющие следов
LG Electronics и Проект «ФЕДЕРАЦИЯ КИБЕРФУТБОЛА РОССИИ»: игровые мониторы LG UltraGear — основа киберспортивной программы в 2020 году
«Киберпонедельник» от vivo: cкидки до 4 000 рублей
Canyon анонсировал новую линейку детских смарт часов Polly
Больше новостей

В половине случаев тяжелобольные дети остаются без лекарств из-за бюрократических проволочек

Медицина и здоровье
101
0
В половине случаев тяжелобольные детвора остаются без лекарств из-за казенных проволочек
В половине случаев тяжелобольные дети остаются без лекарств из-за бюрократических проволочек

Фото: maxpixel.net
Филантропические фонды регулярно вырваны собирать для своих подопечных оружия на лекарственные препараты, какие должны им выглядывать за счет оружий бюджета. Проблема кроется не всего в запутанности и несовершенстве законодательной базы, однако и во многом в неповоротливости государственной системы обеспечения лекарствами, в особенности – на региональном уровне. У ребятенков с первичным иммунодефицитом к всеобщим проблемам отечественного лекарственного обеспечения, добавляет неопределенность их правового статуса.
Поддерживающий людей с первичным иммунодефицитом(ПИД)филантропический фонд «Подсолнух» проанализировал основания, по каким гуще итого их подопечным отказывали в лекарствах в былом году. Почитай в половине случаев больные детвора оставались без жизненно необходимых им лекарств из-за казенных причин – заминки или отмены торга, не выписки рецепта, отсутствия лекарства в аптеке или на строе. В четверти случаев чиновники указывали на «техническую невозможность», всякому восьмому отказывали по причине отсутствия у него группы инвалидности. Еще в 8% случаях надобный препарат не входил в утвержденный Минздравом перечень ЖНВЛП.
Существование легитимных лев пациентов с ПИД на льготные лекарства не подлежит сомнению, дудки вкалывающих механизмов обеспечения пациентов таковскими препаратами, помечают в фонде «Подсолнух». «В 2018 году нами проложена труд по 298 обращениям граждан, какие связаны с нарушением их лев в обеспечении лекарственными препаратами. При всем этом основания для получения льгот у граждан жрать. Проблема кроется не всего в запутанности и несовершенстве законодательной базы, однако и во многом исходит из отсутствия соблюдения надлежащего регламента обеспечения лекарствами. Это системные спросы, какие не вкалывают на региональном уровне». – почитает директор Фонда Ирина Бакрадзе.
И доколе ситуация всего портится. Будто рассказали в Фонде, всеобщее численность обращений по лекарственному обеспечению в 2018 году по сравнению 2017 годом внушительно возрастило: 298 обращений(2018 г.)против 177 обращений(2017 г.), и уже 155 за первое полугодие 2019. При этом, вырастает число разрешенных девал всего после вторичного обжалования(курс обращений в Минздрав, Росздравнадзор и Прокуратуру региона). Настолько, в 2018 году после первичного обжалования в пользу пациента было постановлено 37 % девал(против 46% в 2017 г.), в 2019 году после первичного обращения было постановлено итого 14% девал, и 86% - после обжалования. Это связано, в том числе, с тем, что большинство медучреждений выполняют свои обязательства, а проблемы возникают на уровне министерств здравоохранения регионов, почитают эксперты.
Первичные иммунодефициты(ПИД)видят собой группу бедственных генетически обусловленных заболеваний, симптомы каких, будто правило, проявляются уже в первые годы, временами месяцы, жизни, оттого основную доля больных с ПИД составляют детвора. Постановка диагноза ПИД изображает непростой задачей, нередко ПИД исчезает под личиной иных состояний, и пациенты идут долгий колея до подтверждения верного диагноза. К сожалению, кое-какие пациенты настолько и не успевают получить диагноз при жизни и умирают от неодинаковых осложнений.
ПИД – группа генетически обусловленных хронических заболеваний, им никак невозможно заразиться от иного человека, его можно всего унаследовать. Однако детище с ПИД может взяться и у безотносительно крепких родителей – в итоге случайной мутации в гене иммунной системы.
ПИД спрашивает пожизненной терапии и дробных, порой больно долгосрочных госпитализаций. ПИД вводит в себя более 300 конфигураций, вытребованных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. Детвора с самыми бедственными конфигурациями жидко доживают до года, однако пациентам с иными конфигурациями ПИД своевременная комплексная терапия позволяет жительствовать длительно и полноценно. Оттого больно величаво будто можно прежде поставить аккуратный диагноз и приступить к верному лечению. В частности, это дорогостоящая заместительная терапия, какая заключается в поддержке собственного иммунитета ежемесячными внутривенными или подкожными вступлениями иммуноглобулинов. А также поддерживающая антибактериальная и противогрибковая терапия. Ежемесячно на лекарства одному ребятенку с ПИД требуется от 50 до 500 тысяч рублей.
По словам Ирины Бакрадзе, задача Фонда – найти пациентов, каким необходима поддержка. Благодаря достижениям современной науки у этих ребятенков жрать возможность жительствовать полноценной жизнью, однако лишь при обстоятельстве доступности медпомощи и своевременной регулярной терапии. К сожалению, к всеобщим проблемам отечественного лекарственного обеспечения, у больных ПИД добавляет неопределенность их правового статуса. С одной сторонки, первичные иммунодефициты входят в список жидких(орфанных)заболеваний, а с иной – не входят в раздельную программу государственных гарантий.
Ирина Бакрадзе
Усугубляет ситуацию нищета большинства российских регионов, на какие возложены обязанности по обеспечению лекарствами «своих» льготников.Отсюда и нарушения лев таковских пациентов: настолько, 12% обращений в Фонд связаны с отказом в обеспечении лекарствами, аргументированным отсутствием инвалидности. Люд с инвалидностью почитаются «федеральными» льготниками и получают лекарства за счет федерального, а не региональных бюджетов, какие зачастую, взаправду, не готовы к подобный финансовой нагрузке.
Пути решения проблемы знамениты, о них бессчетно лет болтают эксперты.По словам Ирины Бакрадзе, фонды давненько обернулись из кассы взаимопомощи в экспертные организации, какие занимаются не всего масштабными программами по защите лев пациентов, однако и решают системные спросы. Настолько, в гробе и начале календарного года наблюдается увеличение числа случаев заминки в выдаче лекарств из-за того, что ранее закупленные препараты уже закончились, а на вытекающий год заявки всего формируются. Постановить проблему могли бы закупки с небольшим резервом, рассчитанным на вновь выявленных больных и каждогоднюю заминку аукционов в начале года.
Среди иных предложений экспертов Фонда: создание системы перераспределения лекарств между медучреждениями в пределах региона, оповещение ЛПУ о состоявшейся закупке и присутствию препаратов на строях. Кроме того, в случае срыва торга, вытекает применять процедуру индивидуальной закупки по житейским свидетельствам, т.е. закупать препарат у единого поставщика. И, наконец, должна быть брошена порочная практика выписывания льготных рецептов всего после поступления препарата на строй.
Еще одна проблема ПИД – басистая выявляемость. Сообразно вселенский статистике, в России выявляется всего близ 15 процентов пациентов с ПИД.Постановка верного диагноза запаздывает в посредственном на пять лет. А ребятенкам с самыми бедственными конфигурациями попросту не успевают поддержать – они погибают в грудном годе. И единый шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить снадобье и взяться лечение – генетические изыскания.
Больно величаво включить изыскание на ПИД в важнецки зарекомендовавшую себя программу неонатального скрининга,считает Ирина Бакрадзе. Проложенный в первые дни жизни скрининг выявляет заболевание до клинических проявлений, и при своевременном лечении можно либо абсолютно нивелировать симптомы, либо велико облегчить течение заболевания. Заключительные 10 лет все новорожденные идут скрининг на пять наследных заболеваний. И, по настоящим Минздрава, каждогодне эти заболевания диагностируются более чем у тысячи новорожденных. К этой тысяче ребятенков могли бы добавиться еще 250 со вовремя выявленным ПИД.

0 комментариев