Последние новости

Диетолог рассказал о том, какие продукты являются чемпионами среди антиоксидантов
Приобрести качественную бытовую технику для кухни
Выбираем кровлю из профнастила
МИЦ-недвижимость: безопасность и гарантии от лучшего брокера
Организация корпоративных праздников от компании профессионалов
Обслуживание фронтального погрузчика
Запорная арматура Rehau
Перечень услуг которые предоставляет компания «Кадровый советник».
Квартирные аферы - краткий обзор
Часы Diesel для неповторимого стиля
Компания Domoff-interiors
Volkswagen Crafter – функциональный и вместительный микроавтобус
Угловые диваны в Севастополе
Полиция задержала в связи с событиями в Дижоне еще восемь человек
Апелляционный суд США обязал закрыть дело экс-помощника Трампа
Acer представила два новых защищенных ноутбука из линейки Enduro
Meizu выпустит свои первые смарт-часы в 4 квартале 2020 года
Связующее звено и важнейший ресурс. Зачем Конституции культура?
Порошенко вызвали на допрос в качестве подозреваемого
В сети появилось видео драки депутатов Саратовской областной думы
Россияне, живущие в ДНР, проголосуют по поправкам в Ростовской области
Opera встроила Twitter в свой десктопный браузер
Протестующие в Висконсине выбросили в озеро статую борца с расизмом
Дмитрий Реут: Москва полностью готова к голосованию по Конституции
История больших жертв. Память предков нашла отражение в Конституции
В 20 муниципалитетах Сербии введён режим ЧС из-за наводнения
Худрук «Современника»: Обновление Конституции обусловлено развитием жизни
Президент Киргизии отправится на самоизоляцию
Ливийцы могут попросить помощи у Египта
Ангелы-хранители. Душевная дистанция не соблюдается
Депутат МГД: Соцопросы показывают массовую поддержку поправок к Конституции
Больше новостей

Как обеспечены лечением россияне с самой частой из «редких» болезней

Медицина и здоровье
276
0
Будто гарантированы лечением россияне с самой дробной из «редких» болезней
Как обеспечены лечением россияне с самой частой из В«редкихВ» болезней

Фото: Shutterstock/FOTODOM
Утилитарны все семьи пациентов с муковисцидозом(98%)покупают за собственный счет лекарства, особенное кормежка, тренажеры и другие оружия реабилитации. Почитай половина фамилий(46%)изводит на это от 5000 до 15000 рублей в квартал, 25% - от 15000 до 30000, 15% - более 30000. При этом, инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны абсолютно. Таковские настоящие были получены при опросе, подогнанном к Европейской неделе муковисцидоза – самого дробного из «редких» заболеваний.
Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается всего один-одинехонек препарат – Пульмозим. Самим Пульмозимом в абсолютном объем гарантировано 90% пациентов, другие откликнулись, что получают его с перебоями. Половина пациентов стали получать Пульмозим залпом после постановки диагноза, другие запоздалее. Причем, для трети пациентов препарат стал доступен всего после оформления инвалидности.(О надобности «отвязать» лекарственное обеспечение людей с найденными заболеваниями от факта получения инвалидности уже бессчетно лет болтают и лекари, и пациентские организации, однако ничего не меняется).
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Какая-либо группа инвалидности оформлена у большущего числа пациентов(97%), при этом у 57% из них не заполнена индивидуальная программа реабилитации(ИПР). У оставшихся 20% технические оружия, необходимые для терапии и контроля состояния(откашливатели, кислородные концентраторы, пульсоксиметры небулайзеры), вписаны в ИПР за счет региональных программ и частично за собственный счет, у 8% - всецело за счет региональной программы, у 9% - всецело за счет пациента. Причем в 82% случаев ИПР не разу не корректировалась. В круглом всего 8% пациентов уверены, что они гарантированы всеми необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями, две трети почитают, что гарантированы частично, треть - не гарантированы абсолютно.
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Впервинку о диагнозе половина опрошенных выведала в итоге неонатального скрининга(разбора крови, проложенного в роддоме), треть – по потовой пробе, назначенной в связи с клиническими проявлениями немочи, другие – невзначай. Жизненно необходимый пациентам с муковисцидозом посев на флору и чувствительность к антибиотикам ежеквартально(будто требуется в клинических рекомендациях)сдают 58% больных, 16% ладят это ежемесячно и 26% - «как придется». Причем, почитай половина опрошенных сдает посевы за собственный счет в сертифицированных лабораториях, ведомых со спецификой заболевания(Москва, Самара и кое-какие другие города), треть – дарма(по течению фигуры №057, позволяющему ладить разбор за счет оружий ОМС)в таковских же лабораториях и в лаборатории при региональном фокусе муковисцидоза, другие вверяют либо платным сетевым лабораториям либо своим районным поликлиникам.
Половина фамилий ввек не обращались за поддержкой в филантропические фонды. Четверть – обращались за лекарствами, по 15% - за техническими оружиями реабилитации и медицинскими изделиями, 4% - за юридической поддержкой. В органы власти пациенты с МВ обращаются гуще, чем в филантропические фонды: 60% опрошенных обращались в Минздрав, по 25% обращались в региональные комитеты и департаменты здравоохранения и коллективные организации, 34% в Росздравнадзор, 8% - к Уполномоченному по правам ребятенка, до прокуратуры и суда дошли 16% и 6% соответственно.
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Абсолютно ахово обстоят девала с информированностью о заболевании и правах пациентов. О паллиативной помощи в своем регионе для больных с муковисцидозом знает 10% респондентов, треть уверены, что подобный помощи в их регионе дудки, а почитай 60% не знают вообще о подобный возможности. О том, что реализация лев ребятенка инвалида таскает заявительный норов, знают две трети респондентов.
Авторы инфографики: Светлана Зарифулина, Марина Рыбалкина
Об разборе на кишечные органоиды слышали лишь 56% опрошенных. Что дотрагивается таргетной фармакогенетической терапии, то две трети респондентов не знают, какой генный корректор им подходит. 10% знают, что им подходит Symdeko, чуть крохотнее - Kalydeko и Orkambi(показанных при наиболее дробно встречающейся мутации F508del). Впрочем, это знание все равновелико ничего не вручает – инновационные фармакогенетические препараты в России не доступны за жидким исключением, когда у людей жрать оружия на крайне дорогую индивидуальную коммерческую закупку.
Опрос проложили инициативные группы родителей больных ребятенков из неодинаковых регионов стороны. 524 респондента из 200 заселенных пунктов откликнулись на 42 спроса, охватывающих неодинаковые сторонки жизни с муковисцидозом. Итого в России, по настоящим Минздрава официально зарегистрировано близ 3000 больных муковисцидозом. Таковским образом, на спросы изыскания откликнулись почитай 18% всех российских пациентов. «Мы постарались сделать выборку столь масштабной, дабы, получив эти настоящие, органы здравоохранения смогли взяться вкалывать над усовершенствованием системы оказания медпомощи нашим ребятенкам. И, в первую очередность, над своевременным обеспечением их проверенными лекарственными препаратами, на какие вдалеке не век будут гроши в региональных бюджетах», - рассказал представитель инициативной группы родителей Андрей Вазин.

0 комментариев